أحداث أنفو
في ظل ارتفاع تكلفة المعيشة، وكثرة الأعباء المادية التي تثقل كاهل المواطن ، تصبح تكاليف العلاج عبئا إضافيا يقض مضجع الأسر التي تستطيع بالكاد مواهجة أعبائها المادية الشهرية، ويكون الأمر أكثر صعوبة في الحالات التي يعاني منها أحد الأفراد من مرض نادر قادر على التهام مدخول الأسر وأحيانا مدخراتها في سبيل التشخيص وطرق أكثر من باب طلبا للعلاج.
وعلى الرغم من كون توصيف “نادر” قد يحيل على القلة، إلا أن تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، أوضح أن مجموع حالات المرضى المصابين بالأمراض النادرة قد يتجاوز أحيانا مرضى السرطان والسكري، ذلك أن العالم يعرف لحدود اليوم أزيد من 8000 مرض نادر، مع إمكانية وصف 300 مرض نادر جديد بشكل سنوي، ما يعني أن مجموع الحالات الموزعة على كل مرض تعطي بالمحصلة عددا كبيرا من الحالات التي تعاني مرضا نادرا، موضحا أن ما يعادل 5 بالمائة من سكان العالم وحوالي مليون ونصف مليون مغربي يعانون من هذه الأمراض التي يصعب تشخيصها وترتفع كلفة علاجها.
وللتخفيف من هذا العبء الثقيل، دعا تحالف الأمراض النادرة بالمغرب الحكومة إلى جعل هذه الأمراض ضمن الأمراض المزمنة، وتوفير الأدوية و دعم مسار العلاج للتخفيف من معاناة المرضى، مع توفير الأدوية المتعلقة بهذه الأمراض، موضحا أن العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع قانوني خاص بمرض طويل الأمد (ALD)، وهي وضعية تضمن تغطية المريض والسداد التلقائي لتكاليف الرعاية الصحية، وفي غياب هذا القانون الأساسي، حتى لو تم تسويق الدواء في المغرب سيواجه المريض مشاكل في السداد.
ومن الصعوبات الإضافية التي سلط عليها التحالف الضوء، وجود حالات نادرة يقوم فيها الضمان الاجتماعي بتسديد كامل تكاليف الرعاية، بينما يظل الباقي الذي يسمى الدفع المشترك على مسؤولية المؤمن عليه، ويجب دفعه من ماله الخاص؛ وقد يكون باهظًا ومكلفا بالنسبة للمرضى، مع التنبيه إلى كون تعدد نظم الرعاية الصحية بالمغرب يجعل من الصعب على المرضى والمهنيين الصحيين العثور على المعلومات الخاصة بطرق التعويض.
